経口免疫療法にいたるまで その4
こんにちは、ゆうこです。
食物アレルギー、新しい病院でのつづきです。
血液検査が終わり、まずは卵の負荷試験をすることになりました。
病院のプロトコールに則って、卵の何分の1の量を3等分し、
まず1/3食べ、時間を置いて残り2/3食べるというもの。
うちの場合はちょうど6g。
産まれて初めて食べる卵なので、嫌いにならないように
甘〜いふんわり卵焼きにしました。
まず2g……美味しい!
ほっ。良かった。
しか〜し、食べて30分くらいで「気持ち悪い」「うん○」と。
すごく気分悪そう。。。
でもはっきりとした症状は出てないので、残り4g食べちゃおうという事に。
これも本人は美味しいと言って食べてたけど、、、
食べてどれくらいだったか忘れちゃったけど、
結局嘔吐、嘔吐、嘔吐でした。
卵の症状としてはよくある反応とのこと。
まんまと陽性で、6g撃沈。
食べられるかどうか五分五分といわれてたけど、
やはりダメだったか。残念。
つづく
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次男は食物アレルギーありません。
なんでも食べられる。
でもうちでは、食べ物は全て長男と同じ。
保育園では普通に食べてるので、まぁいいや〜と思ってます。。。
最近、保育園の先生に聞いた話。
おやつで、クリームたっぷりはさまったパンが出たとき、
それはもう目を輝かせ完食し、お皿にこぼれたクリームもなめていいかと
聞いてきたんだって。
長男の事を知ってる先生たちは、家ではこんなの食べた事ないんじゃないかと話して、
「いいよいいよ舐めなさい」と。(い、いいの?)
そして先生のパンも分けてくれたんだって。
なんだか切ない。
翌日のおやつは、餃子の皮でチーズをはさみ揚げたものでした。
それもまた家では出るはずもないもの。
美味しい美味しいとお代りしても、まだ食べたいと。
またしても先生、自分の分を半分くれたんだって。
あぁ切ない。。。
先生ありがとうございます。
食物アレルギー -小麦、途中経過
こんにちは、ゆうこです。
小麦の経口免疫療法を始めて7日目です。
1日2回、0.1gずつうどん食べてます。
長男がね。
幸いなことに0.1gでは今のところ問題なし。
ほっ。
今回始めるにあたり、先生たちからは、
小数点第二位まで計れるスケールを用意するようにと言われました。
第一位までのは持ってたんだけど、0.10gと0.19gでは全然違うよと。
そりゃ確かに。
実際計ってみて、0.10に合わせるのにちょっと手間取る。
お箸(いちお専用箸を決めたけど)では、先が太くてうどんの0.01とかが上手く切れないわ。
…ピンセットを買おう。
うどんのかけらに、はちみつやジャムをかけて、食べさせてると
次男が自分もはちみつ、はちみつとうるさい。
なのでお薬と呼ぶことにしたのに、
やっぱり次男は「Jくんもお薬食べたい!」ってうるさい!
なんでも食べられる次男に対して、長男はどうしても制限があるので、少しでも優越感を感じられるようにしてあげたい。
と思い、うどんは好きな味にして、一人こっそり食べさせてるんだけどね。
注意:経口免疫療法はあくまでも専門の医師の指示のもと、量もやり方も全て決められています。万が一の場合の対処方法も話し合い済み、薬やエピペンも準備の上で行っていますので、勝手なやり方では絶対にやらないでくださいね。
経口免疫療法にいたるまで その3
こんにちは。ゆうこです。
朝につづけてまた、しつこいですが。。。
長男のアレルギーについての私の考えは、
卵を除去するのって結構簡単。
牛乳は、ソフトクリームとか食べさせてあげたいけど、100歩譲って我慢できる。
だけどどうにか小麦だけは食べられるようにしてあげたい。。。というもの。
(夫はまた私とは異なり、栄養面を考え卵・牛乳を先にしたいと。確かに、牛乳で取れるカルシウムを他で取るのは大変。でもここは母の意見が優先!)
新しい病院の先生は、食物アレルギーの啓蒙活動にも力を入れている先生。
(啓蒙って言い方が悪かったらごめんなさい)
血液検査の数値だけでは食べられないかどうかは分からない。
食べてみないことには…という考え。
それでも初診の時は血液検査やり、その結果をもとに今後の方針を決めました。
血液検査の結果はまぁこんなもんだろうってくらいだけど、
小麦、卵、乳にプラスしてクルミも高い数値が出ている!!
それでも決してひどい方ではないと。
もっとひどい人は沢山いるよと。
それで、その数値とこちらの希望を元に負荷試験を行なう話になり、
どうしてそうなったのかは忘れたけど、
卵、乳、小麦の順で。
え〜卵???
産まれてこの方一度も口にしたことのない卵?!
ほんとに数gだけど、一番ひどいと言われてきた卵を食べて平気か?
先生「この数値なら、この量は五分五分だよ」と。
それを聞いて涙が出てきました。
今までダメだダメだと言われてきた卵が、ほんの数gといえど食べられるかもしれない?
やってみなくては分からないとこの先生は言っている。
もっと早くこの病院へ来てたら、もっと早く負荷試験してたってこと?
実はもっと小さいうちから、卵を食べさせてあげられてたかも?
可哀想なことをしてたのか?
そう思ったら涙が出てきた。
(いま思い出して書いてるだけで泣けてきた)
でも先生は「いま出来るようになったんだから遅くないよ。
遠いとはいえ通えるところなんだからラッキーだよ」とかなんとか言ってくれました。
その通り。
過去のことを考えても仕方ない。
これからを考えよう。
(でも実際、負荷試験をはじめてみると長男くらいの子はいない。
せいぜい3歳くらいまで)
ってことで卵の負荷試験をすることとなりました。
つづく
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今日は長男は遠足。
早起きして慣れないお弁当を作ったよ。
起きたら朝焼けがキレイでした〜
遠足の支度で、お菓子を入れてるのを見て、
次男がちょ〜だい、ちょ〜だいと泣いてた。。。
経口免疫療法にいたるまで その2
こんにちは、ゆうこです。
食アレについて、続きます。
うっかり忘れかけてたけど、
年中さんの11月に、牛乳の負荷試験をしたんだよね。
小学生になるに向けて、一歩進んだ試験をしようと言うことで。
卵・小麦は、血液検査の結果が悪すぎるので、言わずもがな。。。
詳しくは→
そこから3ヶ月後。
年中さんの2月。
全く改善する様子がない長男の食物アレルギーについて、
主治医の先生に相談しました。
もちろん、その前に諸々調べています(夫が)
それまでの一般的な治療方法は、ひたすら待つ事。
原因食物を食べずに、ひたすら、時がたつのを待つ。
さらに言ってしまうと、長男が離乳食を始める頃って、
タンパク質は食べ始めるのを遅らせた方がアレルギーになりにくい
って話が一般的だったんだよね。
詳しく調べたらそうじゃない話も出てきたんだろうけど、、、
まさか食物アレルギーになるなんて思わない私は、そこまで深く考えなかった(涙)
そしてひたすら待って待って、
あと1年ちょっとで小学生。
うーむ、もう待てない!
夫の調査によると、
今は血液検査だけでアレルギーの酷さを決めつけるのは間違いだと。
経口負荷試験で、実際食べてみないと分からないだろうと言われていると。
そんで、まだ学会でも推奨はしていないけど、
経口免疫療法と言う、強制的に食べて改善させるやり方があると。
そのまま主治医の先生に相談しました。
でもその病院ではそれ以上のことは出来ないので、
快く免疫療法をしている病院を紹介してくれました。
・国立相模原病院
・東京都立小児総合医療センター
行きやすさを考え、成育病院を紹介してもらうことにしましたが、、、
初診は月に2回(だったかな?)しかなく、
その1ヶ月前の朝9時に電話予約をしなくてはならないのです。
電話は小児科直通(だったと思う)なんだけど、
まぁ繋がらない繋がらない。
アイドルのコンサートチケット並(に違いない)。
30分間掛け続け、一度も繋がらないのが普通で、
9:07に一度繋がったことがあるんだけど、既にいっぱいですと。
当然、夫と二人で掛け続けたけど、無理無理無理。
結局、また主治医の先生に相談して、別の病院にしてもらいました。
今度は公立ではなく、私立の大学病院。
遠いけど、初診も予約なして診てもらえるとの事なので、そちらへ行くことに。
さあ、それだけで新たな第一歩です!
つづく
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やっとランドセル買いました。
次男が「Jくん(←次男の名前)も、Jくんも」と言うので背負わせてみた。
そしたら鏡の前へ行き、ポーズを決めているとこ。
次男くん、2歳9ヶ月。
はやくも戦隊ものが好き。。。
経口免疫療法にいたるまで その1
こんにちは、ゆうこです。
昨日はハロウィーン、と言っても何もしませんが。
ダイソーで買ったシートを貼った壁と、長男が描いたハロウィーン号。
子供はパーティとかしたがってたけど、
平日だしー、そもそも何するの?仮装?
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長男のアレルギーについて、何回かに渡り、
経過を書いておきたいと思います。
備忘録をかね、、、お付き合いください。
長男、現在年長さん。
来年の4月からしょ、小学生!?
なれるのか? もちろん年齢がくれば誰でもなれるのです。
卵、乳、小麦の食物アレルギーがあり、全て完全除去中。
(正確にはバター、マーガリンは食べてます)
卵、乳は生後5ヶ月の血液検査で判明。
離乳食前だったので、食べる前から卵の完全除去決定。
乳は軽いので気にせずにと。
(この時先生に「小麦はなくて良かったね。小麦は大変だから」と言われた。。。)
その後、大丈夫だったはずの小麦(うどん)を食べて、
全身蕁麻疹をおこし、結局小麦も完全除去。
そして生後11ヶ月、私の留守中に飲んだ粉ミルクでアレルギー反応が出て、
軽いはずだった乳も結局完全除去。
病院は、長男が産まれた大学病院。
自宅近辺では一番大きな病院。
NICUもあり、出産時も安心なのでここにしました。
(案の定、出産時過呼吸みたいなのになった長男は
3週間程NICUのお世話になることに。。。)
自然な流れで、産まれたあとも同じ病院に。
やはりこの辺では、食物アレルギーではここの先生が一番有名でした。
すごく優しく、いい先生で、今でもお世話になってますが、
いま思えば、病院を選んだ時点で、治療法も決定されてるんですよね。
離乳食前に血液検査をしたのは、
生後2ヶ月になる前から湿疹がひどくて、ずっと通院してたから。
自然な流れで、生後5ヶ月の頃に血液検査しておこうか、となりました。
2〜3歳になったら良くなると言われ、
その頃には、4〜5歳になれば…
入学までには…
そして全く良くなる気配もなく、年長さん目前の2月、
主治医の先生に相談したのです。
つづく。
食物アレルギー ー 免疫療法 ー
こ、こんにちは。
ゆうこです。。。
ブログ、生きてます、いちお。
久しぶりに、更新。。。すみません。
ちょっと余裕ができたので。。。
かねてよりお話していた長男の食物アレルギーですが、
一歩前に進み始めました。
備忘録をかねてブログに綴っておきたいと思い、久しぶりに更新しました。
何が始まったって???
昨日から小麦の“経口免疫療法”を始めたのです!!
【経口免疫療法】経口負荷試験を行い症状が出てくる量を調べ、その量を基準に、
専門の先生の管理のもと毎日摂取し続け、
段階的に量を増やしながら、最終的に耐性獲得をめざす方法。
負荷試験を行なった上で、専門の医師の管理のもと、
ってのが大事です。
症状が出る可能性大ですから、
間違っても勝手に行なってはいけません!
まずは1日2回、我が家の場合は0.1gのうどんを食べることに。
最初の一発目は病院にて。
少量とはいえ何が起こるか分からないので、
病院で様子をみながら、診断のもとに始めました。
0.1g!!
すくなっ!!
生麺タイプのうどんで、ほんの5mm位。
それでもドキドキ。
食べた後は待合室で1時間待機してるのだけど、
寒かったのか、くしゃみするんだよね。
普通のくしゃみかうどんが反応してるのか…?
まあ結局何事もなく、免疫療法開始となりました。
ここに至るまでの経緯と、免疫療法の経過を、
忘れないように書いておこうと思います。
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特に写真もないので、昨日の夕方の富士山。
風が強くて空が澄んでいて、
本当にキレイに見えました。
…うちの西側、高い建物がないのね。