ママ達のちょっとひと休み

仲良しママ友2人が一緒に始めたブログです。

経口免疫療法にいたるまで その4

こんにちは、ゆうこです。

食物アレルギー、新しい病院でのつづきです。

 

血液検査が終わり、まずは卵の負荷試験をすることになりました。

 

病院のプロトコールに則って、卵の何分の1の量を3等分し、

まず1/3食べ、時間を置いて残り2/3食べるというもの。

 

うちの場合はちょうど6g。

産まれて初めて食べる卵なので、嫌いにならないように

甘〜いふんわり卵焼きにしました。

 

まず2g……美味しい!

ほっ。良かった。

 

しか〜し、食べて30分くらいで「気持ち悪い」「うん○」と。

すごく気分悪そう。。。

 

でもはっきりとした症状は出てないので、残り4g食べちゃおうという事に。

これも本人は美味しいと言って食べてたけど、、、

 

食べてどれくらいだったか忘れちゃったけど、

結局嘔吐、嘔吐、嘔吐でした。

 

卵の症状としてはよくある反応とのこと。

まんまと陽性で、6g撃沈。

 

食べられるかどうか五分五分といわれてたけど、

やはりダメだったか。残念。

 

つづく

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次男は食物アレルギーありません。
なんでも食べられる。
でもうちでは、食べ物は全て長男と同じ。
保育園では普通に食べてるので、まぁいいや〜と思ってます。。。

 

最近、保育園の先生に聞いた話。

おやつで、クリームたっぷりはさまったパンが出たとき、
それはもう目を輝かせ完食し、お皿にこぼれたクリームもなめていいかと
聞いてきたんだって。

長男の事を知ってる先生たちは、家ではこんなの食べた事ないんじゃないかと話して、
「いいよいいよ舐めなさい」と。(い、いいの?)
そして先生のパンも分けてくれたんだって。

なんだか切ない。

 

翌日のおやつは、餃子の皮でチーズをはさみ揚げたものでした。
それもまた家では出るはずもないもの。
美味しい美味しいとお代りしても、まだ食べたいと。
またしても先生、自分の分を半分くれたんだって。

あぁ切ない。。。

先生ありがとうございます。

食物アレルギー -小麦、途中経過

こんにちは、ゆうこです。
小麦の経口免疫療法を始めて7日目です。
1日2回、0.1gずつうどん食べてます。
長男がね。

幸いなことに0.1gでは今のところ問題なし。
ほっ。

今回始めるにあたり、先生たちからは、
小数点第二位まで計れるスケールを用意するようにと言われました。
第一位までのは持ってたんだけど、0.10gと0.19gでは全然違うよと。
そりゃ確かに。

実際計ってみて、0.10に合わせるのにちょっと手間取る。
お箸(いちお専用箸を決めたけど)では、先が太くてうどんの0.01とかが上手く切れないわ。
…ピンセットを買おう。

うどんのかけらに、はちみつやジャムをかけて、食べさせてると
次男が自分もはちみつ、はちみつとうるさい。

なのでお薬と呼ぶことにしたのに、
やっぱり次男は「Jくんもお薬食べたい!」ってうるさい!

なんでも食べられる次男に対して、長男はどうしても制限があるので、少しでも優越感を感じられるようにしてあげたい。
と思い、うどんは好きな味にして、一人こっそり食べさせてるんだけどね。



注意:経口免疫療法はあくまでも専門の医師の指示のもと、量もやり方も全て決められています。万が一の場合の対処方法も話し合い済み、薬やエピペンも準備の上で行っていますので、勝手なやり方では絶対にやらないでくださいね。

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自立の一歩!

こんにちは、ゆうこです。
食物アレルギーについてはお休み。

最近は長男が一人でお風呂に入ってくれるので楽だわぁ。
たまに洗ってあげないと心配ではあるけど。

今まさに入浴中。
まあ陽気に歌うたいながら、楽しそう。
何の歌やらさっぱり???だけどね。

次男は昼寝なしで出掛けてたので、もう寝てしまったし。
束の間の休息。

長男、お風呂に入って髪の毛洗うと
鏡を見て、髪型を決めてます。
どおカッコいい?と。

今も言ってる。。。
お年頃かね???

経口免疫療法にいたるまで その3

こんにちは。ゆうこです。

朝につづけてまた、しつこいですが。。。

 

長男のアレルギーについての私の考えは、

卵を除去するのって結構簡単。

牛乳は、ソフトクリームとか食べさせてあげたいけど、100歩譲って我慢できる。

だけどどうにか小麦だけは食べられるようにしてあげたい。。。というもの。

(夫はまた私とは異なり、栄養面を考え卵・牛乳を先にしたいと。確かに、牛乳で取れるカルシウムを他で取るのは大変。でもここは母の意見が優先!)

 

 

新しい病院の先生は、食物アレルギーの啓蒙活動にも力を入れている先生。

(啓蒙って言い方が悪かったらごめんなさい)

血液検査の数値だけでは食べられないかどうかは分からない。

食べてみないことには…という考え。

 

それでも初診の時は血液検査やり、その結果をもとに今後の方針を決めました。

 

血液検査の結果はまぁこんなもんだろうってくらいだけど、

小麦、卵、乳にプラスしてクルミも高い数値が出ている!!

 

それでも決してひどい方ではないと。

もっとひどい人は沢山いるよと。

 

それで、その数値とこちらの希望を元に負荷試験を行なう話になり、

どうしてそうなったのかは忘れたけど、

卵、乳、小麦の順で。

 

え〜卵???

産まれてこの方一度も口にしたことのない卵?!

ほんとに数gだけど、一番ひどいと言われてきた卵を食べて平気か?

 

先生「この数値なら、この量は五分五分だよ」と。

それを聞いて涙が出てきました。

今までダメだダメだと言われてきた卵が、ほんの数gといえど食べられるかもしれない?

やってみなくては分からないとこの先生は言っている。

もっと早くこの病院へ来てたら、もっと早く負荷試験してたってこと?

実はもっと小さいうちから、卵を食べさせてあげられてたかも?

可哀想なことをしてたのか?

 

そう思ったら涙が出てきた。

(いま思い出して書いてるだけで泣けてきた)

 

でも先生は「いま出来るようになったんだから遅くないよ。

遠いとはいえ通えるところなんだからラッキーだよ」とかなんとか言ってくれました。

その通り。

過去のことを考えても仕方ない。

これからを考えよう。

(でも実際、負荷試験をはじめてみると長男くらいの子はいない。
 せいぜい3歳くらいまで)

 

ってことで卵の負荷試験をすることとなりました。

 

つづく

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今日は長男は遠足。
早起きして慣れないお弁当を作ったよ。
起きたら朝焼けがキレイでした〜
遠足の支度で、お菓子を入れてるのを見て、
次男がちょ〜だい、ちょ〜だいと泣いてた。。。

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経口免疫療法にいたるまで その2

こんにちは、ゆうこです。

食アレについて、続きます。

 

うっかり忘れかけてたけど、

年中さんの11月に、牛乳の負荷試験をしたんだよね。

小学生になるに向けて、一歩進んだ試験をしようと言うことで。

卵・小麦は、血液検査の結果が悪すぎるので、言わずもがな。。。

詳しくは→

食物アレルギー―負荷テスト編 - ママ達のちょっとひと休み

 

 

そこから3ヶ月後。

年中さんの2月。

 

全く改善する様子がない長男の食物アレルギーについて、

主治医の先生に相談しました。

もちろん、その前に諸々調べています(夫が)

 

それまでの一般的な治療方法は、ひたすら待つ事。

原因食物を食べずに、ひたすら、時がたつのを待つ。

 

さらに言ってしまうと、長男が離乳食を始める頃って、

タンパク質は食べ始めるのを遅らせた方がアレルギーになりにくい

って話が一般的だったんだよね。

詳しく調べたらそうじゃない話も出てきたんだろうけど、、、

まさか食物アレルギーになるなんて思わない私は、そこまで深く考えなかった(涙)

 

 

そしてひたすら待って待って、

あと1年ちょっとで小学生。

うーむ、もう待てない!

 

夫の調査によると、

今は血液検査だけでアレルギーの酷さを決めつけるのは間違いだと。

経口負荷試験で、実際食べてみないと分からないだろうと言われていると。

そんで、まだ学会でも推奨はしていないけど、

経口免疫療法と言う、強制的に食べて改善させるやり方があると。

 

そのまま主治医の先生に相談しました。

でもその病院ではそれ以上のことは出来ないので、

快く免疫療法をしている病院を紹介してくれました。

・国立相模原病院

国立成育医療研究センター

・東京都立小児総合医療センター

 

行きやすさを考え、成育病院を紹介してもらうことにしましたが、、、

初診は月に2回(だったかな?)しかなく、

その1ヶ月前の朝9時に電話予約をしなくてはならないのです。

 

電話は小児科直通(だったと思う)なんだけど、

まぁ繋がらない繋がらない。

アイドルのコンサートチケット並(に違いない)。

 

30分間掛け続け、一度も繋がらないのが普通で、

9:07に一度繋がったことがあるんだけど、既にいっぱいですと。

当然、夫と二人で掛け続けたけど、無理無理無理。

 

結局、また主治医の先生に相談して、別の病院にしてもらいました。

今度は公立ではなく、私立の大学病院。

遠いけど、初診も予約なして診てもらえるとの事なので、そちらへ行くことに。

 

さあ、それだけで新たな第一歩です!

 

つづく

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やっとランドセル買いました。
次男が「Jくん(←次男の名前)も、Jくんも」と言うので背負わせてみた。
そしたら鏡の前へ行き、ポーズを決めているとこ。
次男くん、2歳9ヶ月。
はやくも戦隊ものが好き。。。

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経口免疫療法にいたるまで その1

こんにちは、ゆうこです。

昨日はハロウィーン、と言っても何もしませんが。

ダイソーで買ったシートを貼った壁と、長男が描いたハロウィーン号。

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子供はパーティとかしたがってたけど、

平日だしー、そもそも何するの?仮装?

 

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長男のアレルギーについて、何回かに渡り、

経過を書いておきたいと思います。

備忘録をかね、、、お付き合いください。

 

長男、現在年長さん。

来年の4月からしょ、小学生!?

なれるのか? もちろん年齢がくれば誰でもなれるのです。

 

 

卵、乳、小麦の食物アレルギーがあり、全て完全除去中。

(正確にはバター、マーガリンは食べてます)

 

卵、乳は生後5ヶ月の血液検査で判明。

離乳食前だったので、食べる前から卵の完全除去決定。

乳は軽いので気にせずにと。

(この時先生に「小麦はなくて良かったね。小麦は大変だから」と言われた。。。)

 

その後、大丈夫だったはずの小麦(うどん)を食べて、

全身蕁麻疹をおこし、結局小麦も完全除去。

 

そして生後11ヶ月、私の留守中に飲んだ粉ミルクでアレルギー反応が出て、

軽いはずだった乳も結局完全除去。

 

病院は、長男が産まれた大学病院。

自宅近辺では一番大きな病院。

NICUもあり、出産時も安心なのでここにしました。

(案の定、出産時過呼吸みたいなのになった長男は
 3週間程NICUのお世話になることに。。。)

 

自然な流れで、産まれたあとも同じ病院に。

やはりこの辺では、食物アレルギーではここの先生が一番有名でした。

すごく優しく、いい先生で、今でもお世話になってますが、

いま思えば、病院を選んだ時点で、治療法も決定されてるんですよね。

 

離乳食前に血液検査をしたのは、

生後2ヶ月になる前から湿疹がひどくて、ずっと通院してたから。

自然な流れで、生後5ヶ月の頃に血液検査しておこうか、となりました。

 

2〜3歳になったら良くなると言われ、

その頃には、4〜5歳になれば…

入学までには…

 

そして全く良くなる気配もなく、年長さん目前の2月、

主治医の先生に相談したのです。

 

つづく。

食物アレルギー ー 免疫療法 ー

こ、こんにちは。

ゆうこです。。。

ブログ、生きてます、いちお。

久しぶりに、更新。。。すみません。

 

ちょっと余裕ができたので。。。

 

かねてよりお話していた長男の食物アレルギーですが、

一歩前に進み始めました。

備忘録をかねてブログに綴っておきたいと思い、久しぶりに更新しました。

 

 

何が始まったって???

 

昨日から小麦の“経口免疫療法”を始めたのです!!

 

 【経口免疫療法】経口負荷試験を行い症状が出てくる量を調べ、その量を基準に、
         専門の先生の管理のもと毎日摂取し続け、
         段階的に量を増やしながら、最終的に耐性獲得をめざす方法。

 

         負荷試験を行なった上で、専門の医師の管理のもと、
         ってのが大事です。
         症状が出る可能性大ですから、
         間違っても勝手に行なってはいけません!

 

まずは1日2回、我が家の場合は0.1gのうどんを食べることに。

 

最初の一発目は病院にて。

少量とはいえ何が起こるか分からないので、

病院で様子をみながら、診断のもとに始めました。

 

0.1g!!

すくなっ!!

生麺タイプのうどんで、ほんの5mm位。

 

それでもドキドキ。

食べた後は待合室で1時間待機してるのだけど、

寒かったのか、くしゃみするんだよね。

普通のくしゃみかうどんが反応してるのか…?

 

まあ結局何事もなく、免疫療法開始となりました。

 

ここに至るまでの経緯と、免疫療法の経過を、

忘れないように書いておこうと思います。

 

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特に写真もないので、昨日の夕方の富士山。

風が強くて空が澄んでいて、

本当にキレイに見えました。

…うちの西側、高い建物がないのね。

 

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